Paraibana que viveu mais de 10 anos internada com doença rara deixa hospital: ‘chorei de alegria’

O cuidado que antes dependia do hospital passou a caber dentro de casa. Após onze anos de internação, a jovem Natanielly Ferreira, de 21 anos, recebeu alta do Hospital Universitário Lauro Wanderley, em João Pessoa, onde vivia desde a infância, depois de uma pneumonia grave.

A mudança aconteceu em 5 de fevereiro de 2026 e marcou o início de uma rotina fora dos corredores hospitalares, construída em família, no interior da Paraíba.

O reencontro com a vida fora do hospital

Reprodução / Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares

A emoção chegou forte na entrada do novo lar, o passado encontrou o presente sem pedir licença. A primeira imagem não foi a casa inteira. Foi uma pessoa. A prima. Aquela que, anos antes, ainda estava na barriga da mãe e já fazia parte das lembranças de Natanielly – ou Nat, como ela gosta de ser chamada.

“Antes de ficar doente, eu lembro de quando minha madrinha estava grávida da minha prima. Eu era pequena e eu pedia pra muito brincar com ela. Quando a vi, fiquei feliz! Chorei de alegria. Hoje, minha prima me arruma, me maquia e conversa comigo”, disse.

Entre esses novos começos, um gesto simples ganhou outro significado: tomar banho no próprio banheiro, fora do ambiente hospitalar. Um detalhe cotidiano, mas que para ela simbolizou a mudança. “Algo muito pequeno, mas que me deixou tão feliz”, disse.

Hoje, Natanielly vive com o tio, a madrinha e os primos. Há oito anos, desde o acidente de moto sofrido pelo pai em Guarabira, quando ele ficou um período sem andar e passou a depender de ajuda para caminhar, são eles que assumem os cuidados diários. A convivência familiar passou a ocupar o espaço que, por anos, foi preenchido pela rotina do hospital.

“Foi um misto de emoções. Eu senti medo, porque eu passei tanto tempo no hospital, que não tinha ideia de como ia ser em casa. Como ia ser a minha adaptação. Mas está sendo ótima. O meu dia dia é quase a mesma coisa do hospital, mas tem a diferença que aqui eu vejo a minha família. Ter a minha família presente era meu maior sonho”, afirmou.

‘Não desisti, porque prometi ao meu irmão que eu ia voltar’

Natanielly tinha 10 anos quando foi internada no HULW. Os dias passaram a seguir um roteiro conhecido: acordar cedo, ajuda para o banho, troca de roupa e pequenos passeios pelos corredores e pelo estacionamento do hospital. Católica, ela diz que ir às missas nas manhãs de sábado era parte bonita da rotina, porque “fazia muito bem”.

Ao lembrar do cotidiano no hospital, ela descreve como pequenas experiências ajudavam a atravessar os dias.

“Com o passar do tempo, no meu dia a dia no hospital, eu conheci um técnico de enfermagem, o Max Yuri. E aí, em um dia qualquer ele disse ‘Nat, deixa eu fazer uma maquiagem em você?’. E ele fez uma maquiagem linda, rosinha. Fiquei muito feliz. Amei muito aquilo”, contou, emocionada.

Foi nesse ambiente também que ela estudou, concluiu o ensino fundamental, seguiu no ensino médio e fez o Exame Nacional do Ensino Médio (ENEM), em 2025. Mesmo durante a internação prolongada, o futuro não saiu do horizonte. Nat sonha em cursar Direito.

E força para seguir, segundo ela, veio de uma promessa feita ainda criança.

“Não desisti, porque quando eu era pequena, prometi ao meu irmão, quando ele tinha quatro anos, que eu ia voltar. Ainda não consegui encontrá-lo, mas quando contei que estava voltando, disse para ele: ‘me espera, viu?’. Ele enlouqueceu. Ficou mais feliz do que eu.”

O aniversário que marcou a virada

Natanielly comemorou os 21 anos em casa de shows de João Pessoa – Foto: Hospital Universitário. Gustavo Demétrio

Antes mesmo da alta, Nat já havia vivido um ensaio do que seria estar fora. No ano passado, ela realizou um sonho antigo: comemorar o aniversário de 21 anos em uma casa de shows. A festa aconteceu na Priscylla’s Hall, em João Pessoa, e reuniu familiares, amigos e profissionais que a acompanharam durante os anos de internação no Hospital Universitário Lauro Wanderley.

Ao Jornal da Paraíba, ela contou que tudo foi pensado como imaginava , da decoração às músicas. Fã declarada de Luan Santana, fez questão de ouvir as canções que a acompanham há anos.

“Eu gostei de tudo. Tudo estava maravilhoso. Tinha que ter músicas do Luan Santana, sou muito fã dele. O que eu mais gostei da festa foram as músicas, eu gosto muito de músicas. A decoração achei maravilhosa. Foi legal estar com a família, com o pessoal do hospital. Me senti feliz e, ao mesmo tempo, nervosa. Era muita coisa”, contou.

A comemoração foi organizada por residentes multiprofissionais do hospital, com apoio da direção da casa de shows.

Aliás, o momento também carregou um outro sentido: a história de Nat se cruzou com a de Priscylla, filha do dono do espaço, Josenilton Cirne, que deu nome ao local e morreu jovem após enfrentar uma doença degenerativa. Naquela noite, a ausência virou homenagem, segundo ele.

‘Absurdamente dedicada e tem muita vontade de viver’

Segundo a médica Ana Flávia, que acompanhou Nat por cinco anos, a internação após uma pneumonia, complicação que se agravou por causa de seu quadro neuromuscular até então sem diagnóstico. Nat precisou passar pela Unidade de Terapia Intensiva (UTI), recebeu traqueostomia e seguiu dependente de suporte respiratório.

Com a estabilização do quadro, ela deixou a unidade, mas permaneceu internada por não existir, naquele momento, uma estrutura pública que garantisse o cuidado fora do hospital. Durante esse período, exames genéticos permitiram identificar a doença: uma distrofia neuromuscular rara por deficiência de Lama 2.

A equipe avaliava que, do ponto de vista clínico e humano, o ambiente hospitalar já não era o mais adequado para um caso crônico como o dela. Mas a mudança só foi possível quando o Estado passou a ofertar o home care para casos específicos. Nat preenchia todos os critérios. O pedido foi feito de forma administrativa e, no início de fevereiro, a alta foi autorizada.

Mesmo com limitações físicas severas, Ana Flávia destaca que Nat sempre demonstrou presença, interesse e desejo de seguir vivendo.

“Ela tem excessivas limitações físicas. Na verdade, só move, muito pouco, as duas mãos. Entretanto, tem o cognitivo absolutamente preservado, é absurdamente dedicada e tem muita vontade de viver. Conosco, ela estudou, foi batizada, teve festas de aniversário, interagia com muitas pessoas, tinha sonhos e desejos” , relatou.

Para a equipe, o vínculo criado ao longo dos anos ultrapassou a relação profissional. O cuidado virou convivência, e a rotina, afeto.

“Nós, como muito mais que equipe de saúde, e sim como sua família, sempre nos esforçamos para proporcionar o que podíamos para ela. Os técnicos de enfermagem, enfermeiros, fisioterapeutas, estudantes e demais pacientes, assim como os outros acompanhantes, sempre foram como verdadeira família, tanto em cuidado como em afeto para ela”